Sinova diagnoza jo je naučila, da življenja ne moremo načrtovati do potankostiNeža Šabanovič Grmšek je novinarka in urednica spletnega portala Zasavske onlajn novice. Zelo rada raziskuje in odkriva nove zgodbe, baterije pa si polni ob druženju z družino in prijatelji. Pred štirimi leti sta se z možem razveselila rojstva drugorojenca Tristana, ki so mu nekaj dni po rojstvu postavili diagnozo Downovega sindroma. “Smo povprečna, malce nora štiričlanska družina. Če se ne obremenjujemo s tem, koliko je Tristan star in kaj bi moral znati, ugotovimo, da je vse v redu,” pravi Neža, ki želi tudi prek svojega dela razbijati še vedno (pre)pogoste stereotipe o posameznikih z dodatnim kromosomom.
Read more:
Mama dvojčic z Downovim sindromom: “Izbrala bi ju točno takšni, kakršni sta!”
Kako je potekala vaša nosečnost in kako ste sprejeli novico zdravnice, da ima Tristan Downov sindrom?
Nosečnost je potekala super in nič ni kazalo na kakršnokoli težavo. Za diagnozo smo izvedeli šele nekaj dni po porodu. Tristan ni kazal veliko značilnih fenotipskih znakov, tudi ni imel nobenih drugih zdravstvenih težav, ki so zelo značilne za to diagnozo. Peti dan je zdravnica posumila. Še potem, ko smo prišli v Ljubljano na neonatalni oddelek, smo morali počakati na teste, ker so si bili zdravniki nekako neenotni.
Glede na to, da je bilo prej vse v redu in popolno, je bil na začetku velik šok. K temu je veliko pripomoglo naše neznanje in nepoznavanje sindroma, ker smo seveda videli najslabše in najhujše: nič ne bomo več mogli, nikamor ne bomo šli, nič ne bomo počeli. Potem smo se počasi začeli sestavljati in raziskovati. Hitro sem našla druge mamice, ki imajo otroke z Downovim sindromom in so mi zelo hitro dale vedeti, da bo vse v redu.
Read more:
Video fanta, ki prepeva svojemu bratcu z Downovim sindromom, obnorel splet
Nekaj družinskih utrinkov:
Ste bili kdaj v dvomih, da ne bi zmogli? Kaj vam je v takšnih trenutkih najbolj pomagalo?
Vsekakor. Še zdaj pridejo trenutki, ko tuhtam, kako bo in kaj bo, recimo ko bo moral v šolo. Na začetku sem mislila, da bom pustila službo. Strah me je bilo, kako ga bo sprejela družba – ga bodo prizadeli, bodo rekli, da hecno izgleda, da čudno hodi? Ali pa, da ne bom znala delati s takšnim otrokom.
Imamo zelo različna mnenja zdravnikov in vseh, ki nam pomagajo. Eni rečejo, naj z otrokom veliko delamo, drugi, naj delamo po občutku. Na čim boljši način mu skušamo pomagati, se trudimo in prilagajamo. V osnovi pa smo rekli, da bomo vsi štirje živeli polno življenje, da ne bo vse povezano s Tristanom in njegovo diagnozo.
Kot družina smo nehali komplicirati in se nehali obremenjevati z nepotrebnimi stvarmi. Zdaj bolje funkcioniramo. Prej smo se sekirali, kaj vse je treba narediti, kako bomo zmogli finančno, zdaj pa veliko bolj uživamo. Velikokrat si rečemo: pa kaj potem, gremo.
Read more:
Gimnastičarka z Downovim sindromom, ki piše neverjetno zgodbo o uspehu
Kaj je najtežje za starše, ko izvejo, da je njihov otrok bolan oz. otrok s posebnimi potrebami?
Najprej je šok, kaj bomo lahko in česa ne bomo več počeli. Sama sem na začetku videla tisto najhujšo obliko. Najbolj strah me je bilo, da se s svojim otrokom ne bomo mogla pogovarjati oz. da me ne bo zaznal. Vprašaš se tudi, ali bo shodil ali ne. Naš Tristan je zelo dojemljiv in socialen, družaben in teh težav recimo sploh ni. Ima svoj karakter, tako kot starejši sin in drugi otroci.
Mislim, da je starše na splošno strah, predvsem zaradi tega, ker ne vedo, kaj Downov sindrom sploh je. Če bi mi na začetku, ko so sporočili diagnozo, še malo več razložili, bi se mogoče odzvala z manjšim strahom in z manj težkim srcem. O diagnozi večkrat javno govorim in snemam otroka, da pokažem, da je to pač še en otrok, tudi če ima malo drugačne oči in če malo bolj nerodno hodi. Otrok kot otrok, ne bo te udaril in ne bo te ugriznil. Moje poslanstvo je, da predstavim svetu, da to ni nič takega. Downov sindrom je med nami. Če to sprejmeš, sploh več ne opaziš razlik in se manj sekiraš in obremenjuješ.
Mi je pa bilo na začetku najtežje povedati drugim. Prva stvar je, da je takrat že tebi težko izustiti, druga je pa, da vsak reagira drugače. Doma so to takoj sprejeli. Ko rodiš, čez nekaj časa pridejo na obisk prijatelji. Tisti, ki imajo koga z Downovim sindromom v bližnjem sorodstvu ali pa so bolj iz zdravstvene stroke, so sprejeli čisto drugače kot tisti, ki so že v osnovi paniki. Grozno mi je bilo ob misli na to, da bom jaz mirila njih in jih tolažila. Tako da sem v bistvu povedala kakšnima dvema takima, da sta povedali vsem ostalim in ni bilo treba razlagati meni.
Read more:
Njegovo življenje je postalo čudovito zaradi hčerke z Downovim sindromom
Kako Tristana sprejema starejši bratec in kako vrstniki v vrtcu?
Starejši sin bo kmalu dopolnil devet let. Najprej – imel je pet let – mu nismo povedali, ker ni bilo kaj povedati in nič pokazati. Potem sva mu skušala razložiti, da bo Tristan za določene stvari potreboval več časa. Razložila sva mu tudi, da ni stvari, ki je Tristan ne bi zmogel, samo potrebuje več – ali več pomoči, več časa ali česa drugega. Kaj veliko komplicirali in razlagali niti nismo. Ko zdaj včasih vpraša, zakaj je kakšna stvar, kakršna je, mu razložim. Ampak je že toliko večji, da se da pojasniti na drugačni ravni.
Tristanovi vrstniki njegove diagnoze ne opazijo. Kateri od starejših otrok reče, da ne razume, kaj govori. Če povemo, da malce težje govori, otrok to sprejme in gre naprej. Otroci nimajo teh težav, imamo jih odrasli. Oni se ravno tako lahko skupaj igrajo. Otroci, ki so v skupinah z otroki s posebnimi potrebami, se zelo veliko naučijo, predvsem tega, da so bolj povezani, da drug drugemu pomagajo, da je manj egoizma in takšnih stvari.
Read more:
“Ta svet potrebuje več otrok z Downovim sindromom”
Rekli ste, da živite polno družinsko življenje. Kako radi preživljate skupni čas?
Živimo v hiši, zelo veliko časa preživimo zunaj, hodimo na sprehode. Otroka sta navajena biti na travi, v gozdu in se gibati. Zelo veliko tudi potujemo. Tudi ko je bil Tristan še čisto majhen, smo šli na pot. Radi se naučimo novih stvari, vidimo in preizkusimo kaj novega. Uživamo tudi s prijatelji, veliko se družimo, imamo piknike in zabave.
Česa vas je Tristan naučil in vas uči? Česa si želite zanj v prihodnosti?
Naučil nas je, da živimo bolj polno življenje in se manj obremenjujemo. Tudi z možem sva se definitivno zbližala in še bolj povezala. Enako se mi zdi, da se je bolj povezala naša razširjena družina.
Sama sem rojena načrtovalka. Pri meni je bilo vse v življenju do ure natančno splanirano. On me je naučil, da to ni mogoče, da se lahko postaviš na glavo, pa se lahko zadeva obrne v minuti. Nisem se popolnoma spremenila, še vedno imamo splaniranih zelo veliko stvari, ampak sem sprejela, da je včasih malo drugače, kot sem si zamislila in da je tudi tisto drugačno super.
Ni mi pomembno, da bo poznal zgodovino prve in druge svetovne vojne, ampak predvsem to, da bo znal iti v trgovino, da si bo recimo kupil kruh, ga narezal, nanj namazal pašteto in zraven pripravil kakav.
Read more:
9 ljudi z Downovim sindromom, ki spreminjajo svet
Starši otrok s posebnimi potrebami so še vedno velikokrat deležni več (začudenih) pogledov. Kaj bi jim svetovali?
Mi hodimo vsepovsod, da nas spoznajo in vidijo, da ne drži, da nikamor ne gremo. Seveda so pogledi. Meni se ni nikoli problem pogovarjati o tem. Vsakomur, ki ga zanima kaj o diagnozi, razložim, zakaj je tako. Marsikdo pristopi do nas. Velikokrat se nam je na primer zgodilo, da smo bili nekje na kosilu in je do nas recimo prišla natakarica in povedala, da ima tudi ona brata z Downovim sindromom.
Opazili smo, da smo v Sloveniji še vedno precej zaprti, kar se sprejemanja tiče. Sama se iz svojega otroštva otrok s posebnimi potrebami skoraj ne spomnim, bodisi so jih starši umikali ali pa jih je bilo strah družbe, velikokrat so “drugačne otroke” zapirali v zavode. Hočemo razbiti stereotipe, to je in bo popolnoma v redu. Tudi veliko dobrega je v tem.
Veliko smo potovali in kar se tiče otrok s posebnimi potrebami, smo bili v tujini zaradi Tristana obravnavani precej bolje. Ustavljali so nas, ga objemali, pozdravljali … Ko smo bili na Karibih, so mu podarili igračke, na letališčih so nas obravnavali prednostno. Pri nas pa se mi zdi, da nas je še vedno malce sram – bom raje pogledal stran, ker ne vem, kako reagirati.
Read more:
Spoznajte Eléonore. Političarko z Downovim sindromom
Read more:
Spoznajte dekle z Downovim sindromom, ki ruši vse stereotipe
Read more:
Navdihujoč video plesalcev z Downovim sindromom, ki so navdušili na talentih
