Francozinja Agnès de Chasseval je mamica dvojčic z Downovim sindromom, ki sta v družino prišli popolnoma nepričakovano in njihovo življenje obrnili na glavoAgnès de Chasseval ima 48 let in je bila pred petimi leti in pol že mamica petih otrok, ko je rodila dvojčici Sixtine in Ombeline. Obe imata Downov sindrom. “Nisem si mislila, da bom imela še kaj otrok. Njuno rojstvo je bilo v vseh pogledih veliko presenečenje,” je mamica zaupala Aleteii.
Med nosečnostjo so zdravniki pri deklicah ugotovili srčne anomalije, vendar je Agnès zavrnila amniocentezo, ker je za otroka predstavljala tveganje. Zaradi suma na Downov sindrom so ji večkrat predlagali, naj nosečnost prekine, vendar jih je odločno zavrnila. “Otroka smo bili pripravljeni sprejeti, ne glede na izid, kar je v Franciji velika izjema, saj je odločitev za splav v primeru suma na trisomijo kar 96-odstotna.”
Read more:
Spoznajte Eléonore. Političarko z Downovim sindromom
Mavrica s težo
Med nosečnostjo sta šla Agnès in mož Jean skozi vrsto razpoloženj, a sta dobivala tudi spodbudna znamenja. Med njimi je bila tudi dvojna mavrica, ki jo je Agnès zagledala, ko se je vračala s čustveno težavnega pregleda. “Bila sem potrta, ko sem zagledala ogromno živo in dvojno mavrico, ki je dobesedno oklepala naš vrt.” Zanjo je bilo to jasno znamenje, da je nebo ne njihovi strani.
Ob rojstvu se je napoved potrdila. Dvojčici sta imeli Downov sindrom. To dejstvo je vznemirilo njune starejše brate in sestre. Zanje je bilo to nekaj strašljivega in odzvali so se: “Ne bomo se mogli pogovarjati z njima, ne bomo mogli več na počitnice, ničesar ne bosta razumeli …” Bali so se tudi, da ne bi bili ljubki, da bodo zaradi njiju odrinjeni v družbi in da bo družinski ritem popolnoma porušen.
Read more:
Mama dvojčic z Downovim sindromom: “Izbrala bi ju točno takšni, kakršni sta!”
Deklici potrebujeta veliko prilagajanja
Kljub temu sta Sixtine in Ombeline osvojili srca sorojencev. Agnès se spomni najstarejšega brata, ki se je ob koncu tedna vrnil iz dijaškega doma in pohitel k sestricama, še preden je pozdravil starše. “Punci usmerjata brate in sestre. Vsi se jima bolj ali manj spretno posvečajo, kar ju včasih prisili, da se razvijata hitreje in naredita več, kot se zdi, da lahko, kar je zanju zelo pozitivno. Prilagajati se morata različnim pričakovanjem, razpoloženjem in tudi jeziku.” Vsaka od dvojčic ima tudi svoje posebnosti. Sixtine je izjemno občutljiva, veliko pleše in se smeje ter obožuje trampolin. Ombeline je zelo sočutna in zna druge v trenutku potolažiti. Zelo uživa v hrani … in včasih se ne brani niti mačjih briketov!
Read more:
Gimnastičarka z Downovim sindromom, ki piše neverjetno zgodbo o uspehu
Osrednja zadeva z dvojčicama je čas. “Vse se odvija zelo počasi. Dve minuti hoje je zanju že dokaj zapleteno. Vse se šteje. Pot, ki jo napraviš v petih minutah, z njima traja pol ure. Ko na primer eni rečem, naj svojo nogo vtakne v hlačnico, to sicer stori, vendar traja 20 sekund. Ampak 20 sekund je zelo dolgo!” vzlikne Agnès. “Nenehno ju je treba voditi in podpirati, vendar je v tej krhkosti mogoče najti ravnovesje in srečo.”
Hčerki jo vzgajata
Agnès priznava, da ji hčerki pomagata, da je boljša kot človek. “Vzgajata nas v vseh razsežnosti biti. Fizično spodbujata gibanje, ker zaradi hipotoničnosti sami potrebujeta veliko spodbude. Veliko ju masiramo in delamo vaje iz psihomotorike.”
Deklici sta na čustvenem področju kot gobi, ki ju je treba naučiti, kako obvladati svoja čustva, pa tudi, kako naj svoja čustva obvladajo starejši. “Z možem se učiva do vsega imeti določeno distanco. Umsko skušava razumeti njuno delovanje, ki je tako posebno. Seveda je tu tudi duhovna razsežnost. Ko sprejmemo otroke s posebnostmi, naj bodo kakršnikoli, smo se prisiljeni prepustiti. Resnično gre za klic, da zaupamo Gospodu in se mu prepustimo. Pogosto želimo stvari nadzorovati in želimo veliko stvari narediti. Skrivnost je v tem, da se prepustimo in kar naenkrat vse postane dar.”
Read more:
“Ta svet potrebuje več otrok z Downovim sindromom”
Metafora čolna
Agnès rada uporabi metaforo čolna. Nekateri si izberejo motorni čoln, pritisnejo na plin in z vso hitrostjo oddrvijo do cilja. S svojima hčerkicama sta se Agnès in Jean odločila za jadrnico brez motorja. Ne vesta, kako hitro in v katero smer ju bo neslo, vendar ostajata v simbiozi s stvarstvom in ne trošita nepotrebne energije. Z drugimi besedami, Sixtine in Ombeline ju učita, kako živeti ekologijo srca.
“Deklici resnično gledata s srcem. Sta ljubeči in polni veselja ter okrog sebe zbirata veliko ljudi. Spodbujata k nežnosti. Ker vse hitro pokažeta, s tem tudi mene poživljata. Če se v meni naseli naveličanost, me začneta takoj ljubkovati in bodriti, kot bi mi hoteli reči: ‘Mami, daj, bodi še naprej tako dobra z nama’. To nas čisto obrne. Včasih je človek z močmi že čisto na koncu, a nas primorata, da črpamo zelo globoko. Življenje s hendikepiranostjo je posebno, a polno hvaležnosti.”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila francoska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Jasmina Rihar.
Read more:
Profesorica je od doma še vzgojiteljica in kuharica, mož pa ravnatelj in hišnik
Read more:
Kakšne simpatične fotografije princa Louisa, ki je dopolnil že dve leti!
