Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu objavljamo zgodbo družine Pekeč. Njihov najmlajši sin Dominik ima Aspergerjev sindrom“Dominik je pri dveh letih začel gledati poročila. Vse je srkal vase, imel je prav odrasle komentarje. Začel je zbirati koledarje, ugotavljati, kdo ima kdaj rojstni dan. Zelo se je zanimal za številke. Pri štirih letih se je sam naučil brati, kmalu je osvojil tudi hrvaščino. Pri petih letih je poznal zastave vseh držav,” o svojem najmlajšem otroku, ki bo ta mesec praznoval 14. rojstni dan, pripoveduje mama Ksenija.
Read more:
“Starši otrok z avtizmom so heroji”
Že po nekaj letih so torej ugotovili, da ga zanimajo stvari, ki njegovih vrstnikov niso. Risank ni gledal, odmikal se je od otrok podobne starosti, šli so mu na živce. V vrtcu so dejali, da je malo drugačen od drugih. V šoli pa, da je z njim delati zahtevno, ker nenehno nekaj komentira. Ob koncu četrtega razreda so testiranja potrdila, da ima Aspergerjev sindrom, ki je oblika avtizma.
“To so otroci kot vsi drugi. A do njih v določenih situacijah treba pristopiti na drugačen način. Prej smo ga hoteli spraviti v določen kalup in ga umiriti. Ko je pojedel juho, je na primer vedno napravil tri kroge okrog mize in se usedel nazaj. Sprevideli smo, da je to zanj preveč stresno, zato delujemo bolj umirjeno in mu pustimo, da naredi, kar čuti.”
Ksenija Pekeč
Kateri so simptomi Aspergerjevega sindroma?
Dominik bolj ali manj odgovarja le neposredno to, kar ga vprašaš. Raje kot z vrstniki se druži z odraslimi in razpravlja z njimi. Obnašanje okolice se pri njem še potencira. Če bo na primer okrog njega hrup, bo sam še bolj kričal. Človeka težko dolgo gleda v oči. Družina je njegov največji zaveznik. Pri pridobivanju družbenih in šolskih veščin vse bolj napreduje in jih ozavešča.
Read more:
Izstop iz mehurčka: življenje z otrokom, ki ima Downov sindrom
Težki dnevi
“Pred dvema letoma je bilo nekajkrat zelo težko. V šoli se je nadzoroval, imel je nek filter, da ni bilo posebnih ‘izpadov’. Doma pa je imel nočne more, prihajalo je do samopoškodovanja, tolkel je z glavo ob zid … V nekem obdobju je bilo res strašno. Zato sem hodil iz službe prej, da sva skupaj delala za šolo v prvem delu popoldneva. Po 17.00 je bilo nemogoče. Ni bilo več potrebne zbranosti,” se težkih dni spominja oče Saša.
Dominik v ustvarjalni akciji:
Z ženo ugotavljata, da med odraslimi stigme do otrok z Aspergerjevim sindromom ni. V šoli, med vrstniki pač. Delno je pri njem verjetno to povezano tudi s tem, da ima Dominik v razredu lahko računalnik, drugi pa ne.
“Svetovalka, ki ga spremlja pet ur na teden, je ugotovila, da je računalnik nujno potreben za njegovo delo, saj tipka bolje, kot piše na roke. Če tipka, potem ne razmišlja o obliki pisave. Test bolje piše, če ga piše na računalniku,” pojasnjuje Ksenija Pekeč.
Brez omejevanja
Dominik obožuje športno novinarstvo in ima že skoraj dve leti celo svoj spletni portal ŠD Šport, kjer objavlja članke o rokometu. Včasih mu kateri od učiteljev očita, da kaj objavi tudi v času pouka.
“Tako mu preveč skačejo možgani. Treba je biti osredotočen na predmet. V to ga zdaj usmerjamo,” pojasnjuje mama. Z možem sta vesela, da se Dominik vse bolj zaveda pomena šolskih obvez. “Sam pri sebi je prišel do spoznanja, da če bo izpolnjeval svoje obveznosti v šoli in doma, bo v prostem času lahko počel stvari, ki ga veselijo. Nisva ga omejevala, ker veva, da je to (pisanje, op. a.) njegov filter,” razlaga oče.
Ko je bil Dominik majhen, se v družini praktično niso smeli (preveč) glasno pogovarjati, kaj šele prepirati. “Začel je tako intenzivno jokati, da je ostal brez zraka in se začel dušiti. Komunikacija z njim mora biti zelo umirjena,” razlaga Saša.
Blagodejen vpliv na Dominika pa ima dveletni pes Marley: “Pred dvema letoma je prinesel v družino novo energijo in postal je pravi terapevt. Ne le da ima Dominik odgovornosti, povezane z njim. Pes začuti vsako stresno situacijo in ga poskuša pomiriti.”
Read more:
Diagnoza rak le tri mesece po porodu: “Bolezen je prinesla več dobrega kot slabega”
Lastni spletni portal
Težko bi zapisali, da je pisanje športnih, predvsem rokometnih člankov Dominikov konjiček. Ta oznaka bi bila preskromna. To je zanj strast, saj dejavnost jemlje skoraj kot službo. V slabih dveh letih je na portalu ŠD Šport objavil že prek 2.300 člankov. Na mesec ima okrog 12 tisoč različnih bralcev.
“Aprila 2017 sem se začel ukvarjati s športnimi podatki, izdeloval sem razne preglednice. Čez dva meseca sem na Facebooku napravil profil. Kmalu me je stric, ki mi pomaga na tehnični ravni, vprašal, ali bi imel spletno stran. In tako se je začelo,” razloži Dominik.
Vsi ga že poznajo
Občasno ima nadobudni novinar, ki je pred dvema letoma z ekipo do 12 let rokometnega kluba SVIŠ iz Ivančne Gorice postal tudi državni prvak, še težave s pridobivanjem akreditacije, predvsem v tujini.
V Sloveniji ga na rokometni sceni poznajo že vsi najpomembnejši dejavniki in seveda tudi drugi. Pri svojem delu je vztrajen, dosleden in hiter. Rad obiskuje različne medijske hiše, tudi večkrat in za ves dan: “Včasih nisem bil tako samozavesten, nisem vedel, ali sem napisal dobro. Zdaj s tem nimam težav.”
Za nameček je še predstavnik za medije v prvoligaškem rokometnem klubu Trimo iz Trebnjega.
“Pisanje je zanj kot služba. Včasih mu je težko dopovedati, da je to le njegova izhodiščna točka za kako vlogo v prihodnosti,” razkriva Saša, ki s soprogo svojemu 13-letnemu novinarju želi pomagati z opozorili na pasti, kot so na primer poskusi uveljavljanja različnih interesov prek medijev.
“Sreča pri njem je, da ga zanima stvar, ki se dogaja med ljudmi. Da je primoran sodelovati. Ponavadi otroci z Aspergerjevim sindromom izberejo stvari, s katerimi se zaprejo, na primer v zbirateljstvo. Postanejo še bolj asocialni, imajo težave s komunikacijo.”
Ksenija Pekeč
Najstnica piše priročnik za učitelje
Družina Pekeč je zelo povezana. Najstarejši sin David (20 let) priskoči na pomoč s kakim prevozom. Strast do športa je Dominik “podedoval” prav od njega, saj je tudi on rokometaš. Srednješolka Kaja (17 let) pa se je problematiki Aspergerjevega sindroma povsem posvetila. Ne le da se namerava vpisati na študij specialne pedagogike. Že zdaj piše celo priročnik za učitelje, ki se ukvarjajo z učenci z Aspergerjevim sindromom.
“Šolski sistem hoče Dominika spremeniti, da bo tak kot ostali. Ne delajte tega, naj bo edinstven. Nekateri učitelji so sicer zelo odprti do teh stvari. Drugi se tovrstnim učencem ne upajo priti naproti. Stigmatizacija je nesmiselna.”
Ksenija Pekeč
Read more:
Nenačrtovan – nov film, ki slavi življenje in dviga veliko prahu
Read more:
“Znotraj igralskega poklica se učim prizanesljivosti do same sebe”
Read more:
“Vse mame v župniji so boljše katehistinje kot jaz”
